Con ocho meses, debe utilizar un respirador artificial, necesita de fisioterapia, medicamentos y demás insumos.
A Amadeo le diagnosticaron atrofia medular espinal grado 1 cuando tenía tres meses, informa el diario Hoy Canelones.
La próxima semana se llevarán adelante sorteos de numerosos premios y está disponible el colectivo de Abitab 112471 y el grupo de Facebook ‘Todos por Amadeo’ para colaborar con la causa.
Yennifer Arlotto, madrina de Amadeo y una de las referentes de las movidas solidarias, habló con Hoy Canelones sobre las necesidades del niño y las maneras de colaborar.
Indicó que Amadeo se encuentra internado por dificultades para alimentarse y respirar. Le realizaron una traqueotomía y gastrostomía. Cuando a Amadeo le den de alta, necesitará insumos para tener la mejor calidad de vida posible.
El niño tiene muy poca movilidad, necesitará de un fisioterapeuta que lo visite periódicamente y collarines para la traqueotomía, entre otros materiales. Al depender de un respirador, el chico también necesitará un generador de energía de emergencia por algún corte de luz o inconvenientes con la electricidad, así como una batería externa para el respirador.
El gasto más costoso está vinculado a la medicación que debe recibir Amadeo. Una de las opciones para el tratamiento es el fármaco Spinraza, que tiene el elevado costo de 750.000 dólares el primer año de vida y 125.000 dólares cada dosis luego del año. Si lleva adelante el tratamiento con Spinraza, Amadeo deberá recibir cuatro dosis por año, aunque se manejan otras alternativas.
La familia intentará conseguir el medicamento Spinraza a través de un recurso de amparo, porque de otra manera no podría pagarlo. La colaboración que le están solicitando a la población no es para costear el fármaco sino para otros insumos y necesidades. / Fuente: Hoy Canelones